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Preguntas y respuestas acerca de la EM

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¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central (específicamente el cerebro y la médula espinal) que se caracteriza por una inflamación y pérdida de mielina, la capa protectora que recubre las neuronas, que son las células que transportan los impulsos nerviosos hacia y desde el cerebro. La integridad de la mielina es esencial para la correcta transmisión de los impulsos nerviosos. La EM se manifiesta esencialmente con una serie de síntomas y signos causados por la alteración en la transmisión de estos mensajes hacia y desde los órganos periféricos, los músculos y los órganos de los sentidos.

¿Cuáles son sus causas?

Las causas de la EM no se conocen completamente: se sabe que existe una predisposición genética, pero que también involucra a factores ambientales.

La EM es causada por una respuesta autoinmune patológica: el sistema inmunológico, cuya función es actuar en contra de elementos extraños al organismo, ataca por error a las proteínas de mielina y produce su deterioro. Una hipótesis es que el factor ambiental desencadenante (o uno de los factores) puede ser un virus.

En los últimos años han habido progresos significativos en cuanto a su diagnóstico y abordaje a fin de retrasar o detener su progresión.

¿A quiénes afecta?

Se estima que en todo el mundo 2.500.000 personas están afectadas de EM. Afecta al doble de mujeres que hombres y se desarrolla mayormente en adultos jóvenes entre 20 y 50 años de edad, aunque puede iniciarse más tarde o más temprano.

¿Qué tipos de formas de EM se han definido?

Si bien en la esclerosis múltiple los síntomas y el curso de la enfermedad pueden variar de persona a persona, se han definido cuatro formas de su evolución clínica: EM recurrente-remitente (EMRR) [con recaídas y remisiones], EM secundaria-progresiva (EMSP), EM primaria-progresiva (EMPP) y EM progresiva-recidivante (EMPR).

EM recurrente-remitente: este tipo muestra claramente definidos brotes o recaídas con cierta cantidad de recuperación entre cada uno. Afecta a alrededor del 80 por ciento de todas las personas con EM.

EM secundaria-progresiva: si bien técnicamente es una forma de EM progresiva, su curso clínico inicial es de recaídas y remisiones y después se convierte en progresiva de grado variable, con la pérdida de funciones físicas y cognitivas, con o sin brotes aunque éstos son menos comunes. El 50 por ciento de los pacientes con EM recurrente-remitente desarrollará la forma secundaria progresiva dentro de los 10 años de su diagnóstico inicial.

EM primaria-progresiva: en este tipo de esclerosis múltiple, no hay brotes o recaídas, pero a lo largo de un período de años, se produce la pérdida progresiva de funciones cognitivas y físicas. Esta forma de la enfermedad afecta a alrededor del 10 por ciento de todas las personas con EM.

EM progresiva-recidivante: la enfermedad muestra progresión desde el inicio, pero también presenta recaídas definidas y agudas, con posible recuperación ya sea parcial o completa.

¿Cuáles son sus síntomas?

La localización de la inflamación y la desmielinización son los factores que determinan la cantidad y severidad de los signos de la enfermedad: algunas personas experimentan una gran cantidad de síntomas, mientras que otras sólo algunos. Por este motivo, la evolución de esta patología no se puede predecir con exactitud. Sus signos más comunes incluyen fatiga, pérdida de fuerza muscular en brazos y piernas, debilidad o parálisis de los miembros, hormigueo, alteración del equilibrio, alteración de la sensibilidad, y problemas en la visión, entre otros.

¿Cómo se diagnostica la EM?

El diagnóstico de la esclerosis múltiple comienza con el análisis de los síntomas y signos clínicos que presenta el paciente y que puedan inducir a sospechar de la presencia de EM. Planteada la posibilidad, el médico – neurólogo – realiza un diagnóstico clínico mediante una exploración física completa y el examen clínico de los antecedentes patológicos del enfermo (anamnesis), a lo cual se suman las siguientes pruebas diagnósticas: Resonancia Magnética, punción lumbar (analítica del líquido cefalorraquídeo), y potenciales evocados (o respuestas evocadas).

Además, una vez diagnosticada la enfermedad, los especialistas disponen de otras herramientas para evaluar la progresión y la discapacidad, como la Escala Ampliada del Estado de Discapacidad (Expanded Diasability Status ScaleEDSS, por sus siglas en inglés).

¿Cómo es su tratamiento?

Las opciones de abordaje terapéutico de la EM incluyen: tratamiento de las exacerbaciones o brotes, tratamiento para modificar el curso natural de la enfermedad, terapia para manejar los síntomas y molestias de la enfermedad en cuanto a su impacto en la calidad de vida, rehabilitación física, terapia de apoyo psicológico que puede ayudar al paciente a afrontar una patología crónica, y discapacitante como la EM.

Si bien la EM no tiene cura, se ha alcanzado un importante avance en su conocimiento y tratamiento logrando modificar el curso natural de la enfermedad a través de la reducción de la cantidad y severidad de los brotes, disminución en la aparición de nuevas lesiones cerebrales, y retraso en la progresión de la discapacidad que conlleva.

¿Cómo la EM afecta la movilidad?

Los síntomas específicos de la EM varían de acuerdo con los nervios afectados. Es común que el daño impacte en fibras nerviosas que controlan el equilibrio, los músculos esqueléticos y el ojo, causando debilidad muscular, problemas de coordinación y alteraciones visuales que pueden limitar las posibilidades de movimiento.

Ante los mismos, es recomendable consultar con el médico para identificar la causa y recibir el consejo profesional acerca de la actividad que mejor contribuya a manejarlos.

¿De qué forma se puede evaluar la movilidad en la EM?

Diferentes métodos estandarizados se han desarrollado para medir la movilidad: pruebas que evalúan el rendimiento físico y escalas de calificación basadas en cuestionarios. Estas pruebas deben ser realizadas por el médico. A continuación se detallan los criterios y los test más utilizados:

  • Ÿ  El examen cronometrado para caminar 25 pasos o T25W (Timed 25 Foot Walk): mide la velocidad para andar un recorrido corto (unos 8 metros).
  • Ÿ  Prueba de los 6 minutos o TC6 (Six-Minute Walk Test): es una prueba de resistencia que mide la distancia caminada durante 6 minutos.
  • Ÿ  Escala de la marcha en esclerosis múltiple o MSWS-12 (12-Item MS Walking Scale): se trata de un cuestionario de 12 preguntas que evalúan el impacto de la EM en la capacidad de caminar.
  • Ÿ  Escala Ampliada del Estado de Discapacidad o EDSS (Expanded Disability Status Scale): es un cuestionario muy estructurado que evalúa en sentido global el grado de discapacidad teniendo en cuenta, entre otros parámetros, la autonomía en el movimiento.

¿Cómo es posible abordar las cuestiones de movilidad en la EM?

Las posibilidades para afrontar, gestionar y minimizar los trastornos del movimiento son numerosas. Por ello, si en la vida diaria la persona con EM está experimentando dificultad para el movimiento, fatiga, debilidad muscular, o problemas de la visión, es esencial la consulta con su médico.

Tanto la rehabilitación como una rutina de ejercicios adecuados y medidas de prevención (es decir, el abordaje de aquellos aspectos que permiten evitar eventos como caídas, pérdida progresiva del tono muscular y de la resistencia) son de gran ayuda para un mejor manejo de la movilidad.

Fuentes:

Bosma LV, Kragt JJ, Knol DL, Polman CH, Uitdehaag BM. Clinical scales in progressive MS: predicting long-term disability. Mult Scler. 2011 Aug 25.

Goldman MD, Marrie RA, Cohen JA. Evaluation of the six-minute walk in multiple sclerosis subjects and healthy controls. Mult Scler. 2008 Apr;14(3):383-90.

Gary R. Cutter, Monika L. Baier, Richard A. Rudick, Diane L. Cookfair, Jill S. Fischer, John Petkau, Karl Syndulko, Brian G. Weinshenker, Jack P. Antel, Christian Confavreux, George W. Ellison, Fred Lublin, Aaron E. Miller, Stephen M. Rao, Stephen Reingold, Alan Thompson and Ernest Willoughby. Development of a multiple sclerosis functional composite as a clinical trial outcome mesure. Brain. (1999):122, 871-882.

www.msif.org – Multiple Sclerosis International Federation.

www.ninds.nih.gov/disorders/multiple_sclerosis/detail_multiple_sclerosis.htm